Roztroušená skleróza se dětem nevyhýbá

Brno, 7.7.2016 (Medica Healthworld)

Porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost. Jakmile rodiče uvidí tyto příznaky u svého potomka, měli by s ním vyrazit k neurologovi – může se jednat o první ataku roztroušené sklerózy (RS). Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

„Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“ říká známý neurolog, docent Radomír Taláb. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a juvenilní (do 18 let). „U juvenilní, také adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje docent Taláb. RS ohrožuje více ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. „Jak ukazují údaje z ReMuSu, v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 % žen a 28 % mužů,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje.

Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3 roky, a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15 let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech. „Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová.

Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané léčby nejvíce profitovat. „Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka Havrdová a docentka Horáková. 

 

Další informace o roztroušené skleróze najdete na www.rskompas.cz

 

S roztroušenou sklerózou bojuje maminka i dcera

Zpětně si Vlasta (40) vybavuje, že se s roztroušenou sklerózou potýkala už od svých pětadvaceti let, jen nevěděla, že ji trápí právě tato nemoc. Ohlašovala se brněním, které však vždy po čase přešlo. Citelně o sobě dala nemoc vědět v jejich 31 letech, kdy procházela složitým rodinným obdobím, přítel odlétal na rok do Ameriky, Vlasta měnila práci a do toho se starala o dvě malé děti. „Cítila jsem velkou bolest v boku, která nepřestávala. Obíhala jsem tři měsíce lékaře v Jindřichově Hradci, ale nikdo nevěděl, co se mnou. Zlom nastal, když mě hematolog poslal o patro níž na neurologii, kde poznali, že by mohlo jít o roztroušenou sklerózu. Poslali mě na punkci a MR, ale přestože vyšetření diagnózu potvrdily, poslali mě domů,“ vzpomíná Vlasta. Postupně se jí k bolesti boku přidala necitlivost levé nohy. O necelých 5 let později paní Vlasta otěhotněla znovu a teprve tehdy ji neurolog poslal do RS centra v Českých Budějovicích. „Tam mě vyšetřili znovu a prohlásili, že léčba RS byla velmi zanedbaná. Po porodu mi nasadili biologickou léčbu, při níž si píchám injekce. Kromě jedné poporodní ataky jsem v pořádku, ale nemoc byla tak zanedbaná, že mám částečný invalidní důchod. Naštěstí se mi podařilo sehnat na částečný úvazek práci pokladní v prodejně se zahradní technikou, a jsem za to opravdu ráda. Kolegové jsou milí a pomáhají mi, když je třeba,“ říká Vlasta, která má částečně ochrnutou levou nohu a hůř chodí.

Kromě nejmladšího chlapce má paní Vlasta dvě starší holčičky. „Když bylo Adélce 15 let, stěžovala si, že ji bolí oko a že je necitlivé. Okamžitě jsme vyrazili k dětské lékařce a hned poté na neurologii. Tam diagnózu potvrdili a dcera dostala biologickou léčbu. Ta bohužel nezabrala tak dobře jako u mě, proto lékaři zkouší už třetí lék. Od té doby prodělala dcera druhou ataku, kdy jí znecitlivěla levá ruka. Přišla za mnou, že se nemůže pořádně ani učesat,“ popisuje paní Vlasta. „Dcera studuje střední školu a obě máme rády koně. Ty nás vždy pozitivně naladí, a proto na nich jezdíme pravidelně.“

Start nemoci popisuje sama i dcera Adélka – „Začalo to jak naprosto obyčejný den. Ovšem při večerní procházce, kdy jsem přestala zničehonic cítit levé oko a jeho okolí se vše rázem změnilo. Den ode dne byly projevy agresivnější: křeče po celém těle, koukání do strany okem mě bolelo.

Od začátku jsem tušila, že by mohlo jít o RS, ale porad jsem doufala. Avšak moje naděje byla doktory předem zničena, když ještě předtím, než mi nemoc diagnostikovali, mě nazývali "tou co má eresku". Od té doby jsem byla v nemocnici jako doma. S nemocí jsem  se vyrovnala, ale moc mi nepomohlo, když si ze mne začali utahovat spolužáci na základní škole. Další silnou ataku jsem dostala při přijímacích zkouškách na střední školu a i při nástupu do prvního ročníku, kdy mi ochrnuly prsty na levé ruce.

Naštěstí ve spolužácích na SŠ mam oporu a se vším mi pomáhají a učitelé jsou také ohleduplní. Ano je to těžké, když Vám v 15 letech oznámí, že mate zatím nevyléčitelnou nemoc. Ale proč se tím užírat? Nejlepší je dělat to, co Vás baví, dokud to jde a tělo Vás ještě poslouchá!“