Rozhodování pojišťoven o výjimečné úhradě léčby by dle MZd mělo být jednotnější

„Diskutujeme s pojišťovnami vytvoření expertního orgánu právě pro případy vzácných onemocnění,“ uvedl Polica. Pojišťovny podle něj ne vždy mají revizní lékaře s příslušnou odborností.

Zdravotní pojišťovny běžně hradí léky, u kterých je dostatečně prokázaná jejich účinnost. Pokud je ale pacientů s vzácnou nemocí málo, není u nových léků takových důkazů dostatek. V takovém případě často žádají o úhradu na základě výjimky v zákoně o veřejném zdravotním pojištění, která ji umožňuje, pokud pro pacienty neexistuje žádná jiná vhodná léčba.

Podle Policara nesmí pojišťovny při rozhodování argumentovat vysokou finanční nákladností takové léčby. Náklady na velmi drahé pacienty se podle zákona mezi pojišťovnami přerozdělují, každá zaplatí část. „Náklady tak nese celý systém,“ vysvětlil náměstek.

Přesto ale podle Joukla rozhodují pojišťovny v podobných situacích odlišně. „Zatímco někde máte půlmetrový spis odvolání, (…) tak jiná pojišťovna je schopná to sama zařídit po e-mailu,“ řekl po jednání na MZd Joukl. Měla by se podle něj změnit úhradová vyhláška, aby se děti se vzácnými nemocemi dostávaly k nejnovější léčbě snáz.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) připravila metodiku, jak mají pacienti při žádostech o výjimečnou úhradu léčby v zahraničí postupovat. Otázky přístupu dětských pacientů k léčbě by mohl podle Policara do budoucna řešit i dětský ombudsman, jehož zřízení projednává Sněmovna.

Joukl také zmínil, že rodina malého Martínka ve spolupráci s portálem Donio postupně vybírá další projekty, které podpoří ze zbytku částky vybrané na jeho léčbu. Mezi 55 dětí se podle něj rozdělilo zatím asi šest milionů korun.

Podobné spory o úhradu nejnovější léčby, o jejíž účinnosti zatím není dostatek dokladů, mezi pacientem a zdravotní pojišťovnou vznikají v Česku opakovaně. Podle Davida Procházky ze serveru Donio, na němž mohou lidé vytvořit sbírky, se jen loni vybíralo na léčbu 28 dětí se vzácným onemocněním. „Končí u nás i případy, kdy lidé nejsou schopní projít tím systémem žádosti u zdravotní pojišťovny, a radši, než aby se v tom ‚plácali‘, tak si radši u nás založí sbírku,“ uvedl.

V roce 2019 lidé podobně ve sbírkách vybírali na léčbu svalové muskulární atrofie (SMA) u několika dětí, kterým pojišťovny zamítly lék za 50 milionů korun. Od začátku roku 2022 lékaři vyšetřují na riziko tohoto onemocnění už novorozené děti. Včasné odhalení poruchy a podání léků může nemoc, při které postupně ubývá svalstvo, zvrátit. Pojišťovny lék uhradily už několika desítkám dětí.