Lidé s roztroušenou sklerózou mají vlastní hymnu

Praha, 13. října 2016 – Hymnu „Romantik“, určenou pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS), dnes představila zpěvačka a skladatelka Hana Robinson. Píseň nejenom složila, ale také nazpívala. A to společně s Richardem Krajčem, Petrem Bendem a s Maranatha Gospel Choir, kde zpívají zdravotní sestry z RS centra na Karlově náměstí v Praze. Hymnu pokřtila neuroložka MUDr. Romana Vančurová. Hana Robinson s roztroušenou sklerózou bojuje 12 let, a jak sama říká, výrazně jí pomáhá biologická léčba.

„Žiju jinak, když to vím,“ zpívá Hana Robinson v refrénu autorské písně, a vyjadřuje tak podporu pacientům trpícím RS, jejichž počet odhadují odborníci na 17 000. „Nejtěžší období jsem prožívala před 3 lety, kdy mě trápily těžké ataky. Ty znecitlivěly především ruce, které přitom jako hudebnice a klavíristka potřebuji nejvíce. Výrazně mi však pomáhá biologická léčba, bez které by byl můj stav mnohem horší,“ říká Robinson. Hudebnice se nevzdává, hraje na klavír, učí, zpívá a natáčí druhou sólovou desku. „Pěkných dní je stále víc, tak, jako bílých klapek na klavíru“, dodává zpěvačka.

RS je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. „Každý rok se počet nemocných zvyšuje zhruba o 1 000 lidí. V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem 30. roku věku, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Tuto léčbu nyní dostává přibližně 8 000 nemocných. Včasná diagnóza a nasazení léčby jsou pro pacienty naprosto klíčové,“ říká MUDr. Romana Vančurová, která léta pracovala jako vedoucí MS centra při Thomayerově nemocnici v Praze.

Pacientům s RS velmi prospívá fyzická aktivita. To potvrzuje i sama zpěvačka. „Při takové nemoci je důležité, abych pečlivě dodržovala léčebný režim, sportovala a hýbala se. Proto hraji pravidelně tenis. Roztroušenou sklerózu nelze ignorovat, ale je možné se s ní naučit co nejkvalitněji žít,“ říká Hana Robinson.

Vznik hymny iniciovali lidé z projektu Překonej sám sebe. „Psala  jsem ji s lehkostí, rychleji než obvykle, cítila jsem nutkání sdílet ji s pacienty, se světem,“ říká Robinson. K písni natočila také videoklip, který má za cíl šířit povědomí o nemoci.

O roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká.

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.

 

Kontakt pro média

Mgr. Cynthia Mitevová, e-mail: cynthia.mitevova@mhw.cz, mob.: 00420 731 637 317