Mnohočetným myelomem onemocní každým rokem 500 Čechů

Praha, 23. února 2017 – Na úterý 28. února 2017 připadá Den vzácných onemocnění. Mezi vzácné nemoci se řadí choroby, které postihují méně než 10 lidí na 100 000 obyvatel ročně. Mezi ně patří také mnohočetný myelom, kterým ročně onemocní 4–6 pacientů na 100 000 obyvatel. Celosvětově trpí mnohočetným myelomem 230 tisíc osob a každým rokem je nemoc diagnostikována dalším 114 tisícům lidí. V současné době je již naštěstí pro pacienty dostupná léčba a to i pro ty, kterým se nemoc po prvotním vyléčení vrátí.

S mnohočetným myelomem je v současné době v České republice sledováno přibližně 2 500 pacientů a toto číslo, podle předních odborníků na léčbu tohoto onemocnění, stále vzrůstá. Každým rokem je totiž nemoc odhalena u dalších 500 Čechů.

Mnohočetný myelom mívá ve své počáteční fázi velmi nespecifické příznaky, proto bývá mnohdy pacientům diagnostikován až v pokročilém stádiu. Onemocnění často provází zvýšené odbourávání kostní hmoty, proto jsou jeho prvními signály obvykle bolesti zad v oblasti beder a hrudníku a celková bolest pohybového aparátu. U některých nemocných může dojít dokonce k patologickým zlomeninám, které vnikají za minimální anebo dokonce bez jakékoliv zátěže. Nemocní mohou dále pociťovat hlubokou únavu bez vyvolávající předchozí námahy. Kvůli silně oslabené imunitě se pacienti potýkají s častými infekcemi. Někteří pacienti mohou trpět nechutenstvím, čímž ztrácí na hmotnosti.

„V počátečním stádiu lze nemoc odhalit pouze při preventivní prohlídce, na které praktický lékař provede laboratorní vyšetření krve. Výsledky odhalí vysokou sedimentaci krvinek, v krevním obraze bývá anémie, při biochemickém vyšetření séra je často zvýšená celková bílkovina a někdy i koncentrace kreatininu,“ vysvětluje prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, zástupce přednosty pro klinický výzkum na IV. Interní hematologické klinice Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty UK v Hradci Králové a 1. místopředseda České myelomové skupiny (CMG).

Úspěch léčby spočívá v časné diagnostice nemoci

Volba léčby u mnohočetného myelomu se odvíjí od věku pacienta a stádia nemoci, ve kterém se nemocný nachází. U nemocných mladších 70 let se choroba léčí pomocí transplantace kmenových buněk krvetvorby, která zůstává nadále nejúčinnější léčbou, a chemoterapií s využitím nových tzv. biologických léků. Léčbu je ve většině případů nutné podpořit i mírněním bolestí, podávají se léky snižující odbourávání kostí, někdy se využívá i následné ozařování. Čím dříve se pacient začne léčit, tím lepších výsledků terapie dosahuje.

U většiny nemocných dochází v budoucnu přes absolvování úvodní léčby k návratu onemocnění. U několika málo procent lze zopakovat transplantaci, většině pacientů to ale jejich zdravotní stav nebo věk již nedovolí. Léčba mnohočetného myelomu však zaznamenala v posledních letech velký vývoj a pro pacienty je dnes dostupná zcela nová generace léčiv. Díky ní jsou lékaři schopni udržet chorobu pod kontrolou natolik, že s ní pacienti mohou žít řadu let jako s jiným chronickým onemocněním.

O Klubu pacientů mnohočetný myelom

Klub pacientů mnohočetný myelom byl oficiálně založen v březnu 2007. Jeho vznik byl významně podpořen lékaři z České myelomové skupiny. V současnosti má pět regionálních skupin (Klubů), které postupně vznikaly v Brně, Praze, Hradci Králové, Plzni a Olomouci.

Hlavním důvodem pro vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom byla ambice podpořit pacienty a jejich blízké při zvládání obtížné životní situace vytvořením životaschopné informační základny nabízející aktuality o možnostech léčby, dostupnosti nejmodernějších léků, alternativních postupech a dalších novinkách souvisejících se zajištěním odpovídající kvality života všech zúčastněných. Neméně důležitým impulzem podporujícím vznik Klubu byla snaha o vytvoření funkčního a plnohodnotného komunikačního prostředku, nejen z důvodu navázání intenzivní komunikace s lékaři a institucemi, které zajišťují léčebnou péči, ale především pro možnost předávat vlastní zkušenosti s průběhem léčby mezi pacienty a jejich blízkými.

Členskou základnu v současné době představuje zhruba 220 členů, je tvořena především pacienty léčenými s nemocí mnohočetný myelom a jejich nejbližšími. Dále jsou zde zastoupeni lidé, kteří mají zájem pomáhat a poskytovat podporu lidem s tímto vzácným onemocněním. Klub pacientů má však ambici nabízet své služby nejen svým členům, ale všem pacientům s mnohočetným myelomem v ČR.

 

Více na: www.mnohocetnymyelom.cz

O České myelomové skupině

Česká myelomová skupina (CMG) působí od roku 1996. V rámci svého poslání se snaží organizovat diagnostické a léčebné aktivity u mnohočetného myelomu tak, aby dosahovaly standardní světové úrovně a příslušní odborníci tak mohli zajistit nemocným v České republice optimální péči a rychlou dostupnost nejperspektivnějších postupů.

Pro urychlení svých cílů v podmínkách ČR se CMG rozhodla založit nadační fond (5. 11. 2001), jehož koordinujícím a zakládajícím centrem je Interní hematologická a onkologická klinika ve Fakultní nemocnici Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity Brno.

Základní cíle nadačního fondu jsou:

• Podpora výzkumu v oblasti mnohočetného myelomu – preklinického i klinického.
• Vytváření podmínek pro spolupráci výzkumníků a lékařů České republiky v oblasti mnohočetného myelomu.
• Vytváření podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným a jejich blízkým.

Veškerá činnost CMG a jeho nadace jsou zaměřeny na zlepšení výsledků léčby a současně kvality života nemocných s mnohočetným myelomem v České republice.

 

Více na: www.myeloma.cz

 

 

Kontakt pro média:

Lenka Dudková

AMI Communications

E-mail: lenka.dudkova@amic.cz

Tel.: +420 724 012 626