Pacienti: I s metastázami chceme žít kvalitní život

Autor: Redakce | Zpravodaj | 24. 1. 2017

Praha, 25. 1. 2017 – Metastatické onemocnění – diagnóza, která před érou moderní onkologické terapie znamenala přežití v řádech týdnů, maximálně měsíců. Nyní můžou desítky pacientů prožít měsíce i roky ve slušné kvalitě života. Potřebují k tomu včasnou a účinnou léčbu i důvěru v sebe sama a svého lékaře. Pomoc nabízí také pacientské organizace.

Otázku, jak žít kvalitně navzdory metastatickému onemocnění, si v rámci pacientské sekce Prague Onco spolu s pacienty položili lékaři, pacientské organizace i politici. Akci pořádal Dialog Jessenius a Ústav lékového průvodce.

Metastatická onemocnění omezují společenský život pacientů. Ti mnohdy přestávají být soběstační a jsou tak odkázáni na pomoc blízkých nebo odbornou péči. „Ještě donedávna bylo pro pacienta zhoubné onemocnění ve fázi metastáz většinou jednoznačným rozsudkem brzké smrti. V současné době máme k dispozici takové léčebné možnosti, které nejen zásadně prodlužují život těchto pacientů, ale zachovávají i jeho kvalitu,“ říká doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc., z Onkologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Příkladem takového pacienta je i paní Jana. Ta se 13 let po léčbě rakoviny prsu musela podrobit další operaci, při níž jí lékaři našli metastázy v lymfatických uzlinách, nadklíčku. „Onkologové mi však zavčas nasadili adekvátní léčbu, která naštěstí zatím stále funguje. Mohu se věnovat naplno práci, rodině i svým koníčkům,“ říká paní Jana.

Zásadní je, aby byl pacient o svých možnostech dostatečně informován. Zde hrají důležitou úlohu také pacientské organizace,“ říká Mgr. Jana Drexlerová, ředitelka sítě Mamma HELP center. Ty pro pacienty představují spolehlivé poradenství a psychickou podporu v akutní fázi onemocnění. „Pacientské organizace vlastně „vytváří most“ mezi zdravými a nemocnými tím, že šíří povědomí o nemoci a hájí práva pacientů,“ dodává Drexlerová.

Příznaky onemocnění jsou různorodé. Alarmující je únava, výrazné hubnutí a snížení výkonu nebo zvýšená teplota ve večerních hodinách. Ostatní příznaky úzce souvisí s částí těla, ve které se nádor usídlil. „Některé zhoubné nádory často metastazují do kosti. Kostní metastázy bývají nejčastěji diagnostikovány u pacientů s mnohočetným myelomem, asi u 70 % pacientů s rakovinou prsu a prostaty a zhruba u 40 % pacientů s rakovinou plic a ledvin,“ říká doc. Tesařová. Nemoc se zpravidla ohlašuje bolestmi. Nádorem oslabená kost je křehká, snadno se láme a fraktury se velmi obtížně hojí.

„Pro úspěch jakékoli léčby je také klíčová úzká spolupráce a otevřená komunikace mezi lékařem a pacientem. Na to, aby to byl sám pacient, kdo bude s lékařovou pomocí spolurozhodovat o léčbě, klade důraz současná západní medicína,“ uzavírá Dr. Sue Gessler, klinická psycholožka z Gynekologického onkologického centra v Londýně, která byla významným hostem setkání.

 

Kontakt pro média:

Mgr. Cynthia Mitevová, e-mail: cynthia.mitevova@mhw.cz, mob.: 00420 731 637 317

 

Jana: Když vás nemoc srazí na kolena, musíte vstát a s pokorou jít dál

Paní Janě (66) objevili lékaři před 19 lety rakovinu prsu. Diagnózu si vyslechla těsně před Vánocemi a psychicky se s ní vyrovnávala velmi těžko. Nejhorší pro ni byla představa, že už nebude soběstačná. Jakožto majitelka nakladatelství s malou kavárnou navíc pociťovala zodpovědnost ke svým 15 zaměstnancům, se kterými měla osobní vztahy. Po čase se kvůli svému zdravotnímu stavu musela firmy vzdát, s čímž se dlouho smiřovala. Jana podstoupila operaci, při které ji lékaři odebrali část prsu. Nakonec jí ho však museli vzít celé. Následovala léčba chemoterapií i ozařováním. Odborníci Janě doporučili také podstoupit preventivní gynekologický zákrok. „Celý život jsme se považovala za silnou ženu, ale z průběhu mé nemoci jsem byla na dně. Neskutečně mě podržela rodina,“ říká Jana.

Vyrovnat se s nemocí pomohla Janě i psycholožka. „Díky terapii jsem časem sama sobě dovolila přijímat od druhých pomoc a nestydět se za to. To považuji za zásadní krok u každého pacienta,“ říká Jana. Již v průběhu léčby Jana uvažovala o založení pacientské organizace. Cítila potřebu sdílet svou zkušenost se zákeřnou nemocí a tím pomáhat jiným pacientům. Ke konci léčby v roce 2000 založila s pomocí svého onkologa centrum Mamma HELP, které pomáhá onkologicky nemocným. To je výjimečné především v tom, že zde pracují pouze lidé, kteří si sami nemocí prošli. Současně má organizace v tuzemsku již 8 poboček.

Nemoc se na 13 let odmlčela, ale nedávno se paní Janě vrátila ještě v zákeřnější formě. Nádor totiž metastazoval do lymfatických uzlin – nadklíčku. Lékaři metastáze objevili na běžné kontrole a paní Janě nasadili adekvátní léčbu. I podruhé Janu nemoc zaskočila. Nepociťovala totiž vůbec žádné příznaky. „Když člověk ukončí léčbu myslí si, že je zdravý. Je třeba počítat s tím, že si vás nemoc najde znovu. Ale připravit se na to nedá nikdy,“ říká Jana. I přes svůj boj s nemocí má Jana energii vést centra na plný úvazek. Svým příkladem motivuje k chuti do života desítky dalších nemocných.

 

Jana: S rakovinou se dá žít, ale lítost a pláč nad sebou samotnou nesnesu

Osudný byl pro paní Janu (54) rok 1999, kdy si na pravém prsu nahmatala bulku. Poté se vše odehrálo neuvěřitelně rychle. Po konzultaci s lékařem podstoupila operaci a následně ozařování. Připouští, že ji před zákrokem napadaly nejrůznější myšlenky, které vedly k tomu, že nemá smysl žít. Psychickému rozpoložení navíc nepřidávala zkušenost s rakovinou prsu, kterou trpěla její maminka. „Naštěstí jsem našla velkou oporu ve svém muži a dcerách, všichni tři mě podrželi a drží dodnes“, říká Jana. Aby se zabránilo šíření rakovinového bujení, odebrali jí lékaři i lymfatické uzliny v podpaží. „Jednou týdně jsem musela dojíždět na lymfatické masáže do nemocnice, protože mi hrozily obrovské otoky na ruce“. Nakonec si lymfodrenáže dělá paní Jana sama doma pomocí přístroje zapůjčeného od VZP. Jakákoli ruční práce je pro ni ale stále zcela nemyslitelná.

V roce 2013 udeřila nemoc znovu a metastazovala do vaječníků a dutiny břišní. Vyšetření ukázalo, že je její onemocnění dědičného původu. Jana absolvovala již 6 chemoterapií. Nyní je v plném invalidním důchodu. Nemoc ji naučila radovat se z maličkostí. Nejvíce jí dobíjejí ozdravné pobyty s ARCUS – onko centrem, které od roku 2001 každoročně absolvuje. „Kdo si neprošel rakovinou, nemůže pochopit, co pro onkologické pacienty tyto ozdravné pobyty znamenají. Každý se z nich vrací doslova jako jiný člověk,“ říká Jana. Asi nejdůležitější je pro pacienty vzájemné pochopení. „Všichni víme, co naše nemoc obnáší, můžeme si navzájem sdělit své zkušenosti, podělit se o své starosti, zkrátka jsme všichni na jedné lodi. Ještě pořád totiž v naší společnosti bohužel platí, že pacient s rakovinou je takzvaně na odpis,“ říká Jana. Janino onemocnění je nyní v remisi – tedy bez příznaků. Stále ji však trápí mízní otoky. „I když musím vzhledem ke své nemoci žít ze dne na den, se svým osudem bojuji pomocí černého humoru. Především však nesnesu lítost a pláč nad sebou samotnou,“ uzavírá Jana.