Šance pro nevyléčitelně nemocné děti

Praha, 6. 12. 2017 (ČSPM ČLS JEP)

Dětskou paliativní péčí se rozumí aktivní komplexní péče o dítě s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. Je to péče týmová, jejíž nedílnou součástí je nejen složka zdravotní, ale i sociální, psychologická, etická či spirituální. Zahrnuje potřeby nejen nemocného dítěte, ale také celé jeho rodiny. O tom, jak takového stavu v ČR dosáhnout, hovořili účastníci v rámci panelové diskuse 1. 12. 2017 na III. konferenci dětské paliativní péče v Olomouci. V roli pořadatele se poprvé představila samostatná Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, vytvořená z její někdejší pracovní skupiny.

Zatímco mezi dospělými pacienty potřebují paliativní péči převážně lidé s maligními onemocněními (více než 80 %), u dětských pacientů tvoří onkologické diagnózy pouhých 20 %. Výrazně více jsou zastoupeny diagnózy nenádorové – např. dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění či následky závažného postižení centrálního nervového systému. Účastníci panelové diskuse kladli důraz na zlepšení komunikace ve společnosti a mezi odborníky různých zdravotnických, ošetřovatelských i pečujících profesí, protože paliativní péči lze dobře poskytovat jak na všech úrovních zdravotnických zařízení, tak i v domácím prostředí.

Jak zdůraznil MUDr. Jan Hřídel, Ph.D., z Kliniky dětského a dorostového lékařství́ 1. LF UK a VFN v Praze, nezbytným předpokladem pro zlepšení současného stavu je prosazení výuky paliativní péče do pregraduálního i postgraduálního vzdělávání lékařů a dalších profesí, které se na péči o děti s nepříznivou prognózou podílejí. „Aktuálně se nám podařilo prosadit několik hodin výuky paliativní péče do povinného kurzu před základním kmenem vzdělávacího programu pediatrie, což považuji za veliký úspěch. Absolventi lékařských fakult jsou velmi dobře připraveni léčit, ale o tom, co provází umírání dětí, se tak dozvědí velmi pravděpodobně poprvé,“ připomněla MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské́ paliativní́ péče ČSPM ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice.

Základem rozvoje dětské paliativní péče v nemocnicích je mimo jiné nalezení způsobu jejího financování. Mgr. Jiří Krejčí, manažer Sekce dětské́ paliativní́ péče ČSPM ČLS JEP, v této souvislosti připomněl, že ministerstvo zdravotnictví v minulém volebním období rozhodlo o tříletém pilotním projektu, během něhož chce ověřit, jak by mohly paliativní týmy v nemocnicích fungovat, jak by měla být jejich činnost standardizována a jaký vyčíslitelný benefit zdravotnímu systému i pacientům by přinesla. Jedním z optimálních výstupů tohoto pilotního projektu by měl být model úhrady nemocniční paliativní péče. „Lze oprávněně očekávat, že se doplňování, resp. nahrazování intenzivního přístupu paliativní péčí nakonec ukáže být racionálnější v alokaci zdrojů a v konečném důsledku tak i levnější,“ připomněl MUDr. Jan Hřídel.

MUDr. Katalin Štěrbová z Kliniky dětské́ neurologie 2. LF UK a FN Motol poukázala na nedostatečně funkční spolupráci mezi klinickou a ambulantní sférou. “Existence nemocničních paliativních týmů je jedna věc, ale pokud nebude komu předávat takové pacienty do domácí péče, pozbývá celé snažení smysl.” Účastníci panelové diskuse se shodli v tom, že přirozeným centrem, kolem kterého by se měla paliativní péče o dětského pacienta v domácím prostředí soustředit, je registrující praktický lékař pro děti a dorost. „Nemocnice informuje registrujícího praktického lékaře o připravovaném propuštění dítěte do domácího ošetřování. Ošetřující praktický lékař nabídne co je v dané lokalitě možné zajistit (např. spolupráci s agenturami domácí péče, psychologickou poradnu apod.). Mobilní hospice by měly být primárně určené pro nemocné s klinicky nestabilním onemocněním či se závažnou symptomatologií, která je nad možností poskytování domácí péče. Rozhodně bychom se v ČR neměli štěpit na desítky různých modelů dle jednotlivých poskytovatelů, ale měli bychom hledat průsečíky v tom, co nás spojuje,“ vyjádřil své přesvědčení Pavel Klimeš, vrchní sestra mobilního hospice Cesta domů.

MUDr. Alena Šebková, předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP k tomu ve svém dopise adresovaném účastníkům panelové diskuze dodává, že dětští praktičtí lékaři uvítají účast v kultivaci systému poskytování paliativní péče dětem v domácím prostředí, které je ostatně pro práci lékařů v primární péči charakteristické. „Uvítali bychom v tomto systému existenci paliativních týmů v regionech, do kterých by aktuálně mohli přistupovat praktičtí lékaři pro děti a dorost. V paliativní dětské péči vidíme jedno ze závažných témat současnosti a klasickou ukázku nutné mezioborové i mezirezortní spolupráce.“ Účastníci panelové diskuze se dále shodli, že pro zajištění dětské paliativní péče v ČR není potřeba měnit zákony, ale pouze správně využít platný legislativní rámec. Od ledna 2018 je v úhradové vyhlášce nově agregovaný výkon, pod kterým lze žádat zdravotní pojišťovny o úhradu mobilní specializované paliativní péče. „Zavedením úhrady mobilní specializované péče z prostředků veřejného zdravotního pojištění se nijak nezvýší výdaje na poskytovanou zdravotní péči v systému. Umožníme tím ale zajištění stejně kvalitní péče o dítě v domácím prostředí bez toho, aby strávilo poslední měsíce svého života na oddělení ARO, a tím zvýšíme kvalitu života nejen dítěti samotnému, ale i všem pečujícím“ je přesvědčen MUDr. Jan Hřídel.