Pacientské sdružení Inko-gnito pomáhá pacientům s inkontinencí i jejich blízkým. Inkontinence…
Praha, 12. 9. 2018 (Inko-gnito, z.s.) – Únik moči, neboli inkontinence, je jedním z nejčastějších zdravotních problémů. Celosvětově jím trpí 4–8 % populace. Kdyby všichni lidé s inkontinencí utvořili stát, byl by třetí největší zemí světa. V České republice se s únikem moči potýká více než 500 000 osob. Avšak zdaleka ne všichni se se svým problémem svěří lékaři. Nové pacientské sdružení Inko-gnito, z.s. vzniklo na podporu pacientů s inkontinencí i jejich blízkých. Poskytuje důležité informace o onemocnění a o možnostech léčby, pomáhá orientovat se v systému zdravotní péče a nároků pacientů. V neposlední řadě rovněž poskytuje svým členům psychologickou pomoc a pocit, že nejsou na svůj problém s inkontinencí sami.
Mnozí lidé věří, že se inkontinence týká pouze žen po menopauze či starších mužů. Není však výjimkou, že únik moči postihuje i mladé ženy po porodu nebo mladé muže po operaci. „O inkontinenci se příliš nemluví, přitom se týká tak velkého počtu lidí. Lidé se o potížích s únikem moči často nesvěří ani lékaři a výsledkem pak může být ještě další zhoršení problému ve všech jeho rovinách. Cílem sdružení Inko-gnito je mimo jiné bořit tabu a přinášet informace. Náš web www.inko-gnito.cz chceme naplňovat zajímavostmi pro pacienty i o ně pečující osoby, novinkami v oblasti léčby, užitečnými radami nebo například rozhovory s odborníky. Osoby, jejichž život inkontinence ovlivňuje, se na nás a naše spolupracující odborníky mohou se svými obavami a otázkami kdykoli obrátit,“ přibližuje činnost spolku Jana Navrátilová, členka Inko-gnito, z.s.
Přiznat si problémy s inkontinencí je pro každého obtížné. Nekontrolovatelné úniky moči však nelze přehlížet a neřešit, problém by se pak mohl dále zhoršovat. Schopnost ovládat své základní funkce navíc významně ovlivňuje pocit vlastní důstojnosti. Pokud není inkontinence řešena, může mít až fatální následky na kvalitu života pacienta, jeho životní styl i na interakci s jeho okolím. Z důvodu obav z nečekané nehody se pacienti s inkontinencí uchylují do ústraní a dochází k sociální izolaci. Tam, kde je možné inkontinenci zmírnit či odstranit, je třeba vyhledat odbornou pomoc. Největší problém představuje nastolení otevřené komunikace o tomto tématu, přiznání, že tento problém existuje a je třeba jej řešit. Lidé s dobře zvládnutou inkontinencí mohou vést stejně kvalitní život jako všichni ostatní.
Individualizovaná péče o pacienty s inkontinencí by měla vždy směřovat k udržení či obnovení kontinence. „Současná medicína nabízí mnoho možností řešení inkontinence. Od miniinvazivního chirurgického zákroku přes medikamenty až k posilování svalů pánevního dna zejména v nižších stupních inkontinence. Nemělo by se zapomínat ani na úpravu životního stylu. Inkontinenci lze buď zmírnit, či zcela odstranit. Pokud se tak zcela nepodaří, jsou k dispozici moderní a účinné kompenzační pomůcky, které pacientům dovolí vést život bez omezení. Vždy je třeba klást důraz na kvalitu používaných pomůcek,“ upozorňuje prim. MUDr. Michaela Matoušková, uroložka a klinická onkoložka, Urocentrum Praha.
Život s inkontinencí je náročný. Z důvodu studu pacienti o svém problému raději s nikým nehovoří a nevědí si tak často rady, jak kontinenci zachovat či obnovit a jak ji v případě potřeby kompenzovat. „Pro osoby v seniorském věku, kteří potřebují alespoň částečnou pomoc v oblasti péče, bývá mnohdy těžké hovořit o problému s inkontinencí se svými dětmi, nejbližšími pečujícími. Ne každý rodič si chce navíc nechat radit od svého potomka,” říká Lenka Kalvodová, jednatelka agentury domácích služeb AlfaCare s.r.o., a dodává: „Pro agenturu poskytující domácí péči jako je Alfa Care je žádoucí, když má klient v pečujícího takovou důvěru, že se mu dokáže bez ostychu svěřit. Vznik spolku Inko-gnito, který může pacientům s inkontinencí pomoci s tím, s čím si neví rady, je zajisté dobrým krokem. Možnost poradit se o všech záležitostech spojených s inkontinencí je skvělá i pro pečující blízké osoby pacientů, které často v oblasti péče o pacienty s inkontinencí tápou.“
O spolku Inko-gnito, z.s.
Pacientské sdružení INKO-GNITO bylo založeno s cílem pomáhat pacientům s únikem moči, jejich rodinným příslušníkům a pečujícím. Nabízí podporu v každodenních malých i větších bojích s únikem moči. Ve spolupráci s odborníky pomáhá svým členům zjistit odpovědi na otázky, se kterými se neví rady. Přináší důležité informace a aktuality o samotném onemocnění i možnostech léčby nebo tipy na úpravu životního stylu. Pomáhá zorientovat se v systému sociální péče. V neposlední řadě nabízí psychickou podporu a pocit sounáležitosti.
Příběh pacientky Jany Navrátilové: Nelehký život s inkontinencí
Ve společnosti obecně převládá názor, že se inkontinence týká výhradně starších lidí. Opak je však pravdou. Inkontinence neboli únik moči bývá velmi často také důsledek úrazů, různých onemocnění anebo je způsobena tzv. zajišťovací léčbou po onemocnění zhoubným nádorem.
Já jsem k inkontinenci „přišla“ po ozařování. Dá se říct, že nejhorší byly začátky. Uvědomění si, že se něco děje a zjišťování, proč tomu tak je. Když jsem, po určité době, konečně našla lékaře, který mi vše vysvětlil, začala jsem sice problému rozumět, ale nastoupilo i vědomí, že se s tím vlastně nedá nic dělat. Následkem ozáření mám spálený močový měchýř, ale především nervová zakončení, která dávají mozku impulz, který vydá pokyn: močový měchýř je plný, musí se vyprázdnit. To prostě nefunguje. A tak se dostanete do situace, kdy vůbec nevíte, že musíte na WC a on se najednou močový měchýř sám vyprázdní. Kdekoliv a kdykoliv. Psychika je narušená. Bojíte se vzdalovat z domova, přes den a hlavně večer omezujete požívání tekutin, což logicky vede k dalším potížím s ledvinami, játry apod. Navíc nastupuje problém se spaním. Člověk má hrůzu usnout, protože se prostě a jednoduše v noci začne počurávat a deprese se prohlubují.
Než se tedy odvážíte opustit bezpečí domova, ale hlavně toalety na dosah, zmapujete si umístění veřejných WC, která budete cestou potřebovat. O hygieně v těchto prostorách se raději nebudu zmiňovat.
Aby lidé s inkontinencí mohli alespoň částečně „normálně“ žít, potřebují inkontinenční pomůcky a léky. Pomůcky jako inkontinenční vložky, které únik moči zachytí a navíc absorbují zápach moči, jsou sice na předpis, ale ve velmi omezeném množství a pacientovi nezbývá, než že si musí další potřebné množství zaplatit z vlastních peněz. Totéž se týká dalších pomůcek, některé navíc lékař pacientovi nemůže v předpisu kombinovat. Zdravotní pojišťovna navíc a bez ohledu na potřeby nemocných snížila výši úhrad na inkontinenční pomůcky! Bez ohledu na argumentace, že tato úprava jde proti potřebám pacientů s tím, že čím více pomůcek potřebují, tím je úhrada nižší.
Další kapitolou jsou léky. Existuje skupina léků, které jsou převážně v plné úhradě zdravotní pojišťovnou, některé lékárny si však mnohdy naúčtují marži, kterou už musí pacient zaplatit sám. Tato léčiva někomu vyhovují, někdo má problémy s inkontinencí i dál. Před časem se na „trhu s léky“ objevila Betmiga. Lék nové generace, který skutečně pomáhá. Po jeho užívání jsem si najednou připadala zdravá, problémy s úniky vymizely, dovolila jsem si cestovat do zahraničí i na delší dobu a bez znalostí rozmístění veřejných toalet. Přestala jsem s hrůzou uléhat, že budu ráno opět všechno prát, psychika se začala vzpamatovávat. Kdo to nezažil, sotva pochopí, jak je to úžasný pocit. A najednou rána! Zdravotní pojišťovny přestaly Betmigu hradit, jedno balení s množstvím na 3 měsíce stojí cca 2 760,- Kč. Na první pohled tisícovka na měsíc, ale v součtu s dalšími nutnými nákupy jde o vysokou sumu. Chvíli jsem se snažila odolávat návratem k původní léčbě, ale zhoršení zdravotního stavu včetně depresí nebylo možné přehlédnout. Takže za pomoci rodiny opět užívám Betmigu, cítím se zdravě a v tomto případě platí, trošku, že zdraví si koupíš. Kolik pacientů si to však může dovolit?!
Lidé, kteří trpí inkontinencí po onemocnění či úrazech, bývají zpravidla v invalidním důchodu. Ten často sotva vystačí na pokrývání běžných životních potřeb spojených s bydlením, nákupem potravin, drogerie a další. Na poplatky za léky a různé pomůcky jim už peníze nezbývají!
Pacientů s inkontinencí jsou tisíce, společnost o nich však příliš neví. Proč? Odpověď je jednoduchá: stydí se. K tomu ale není žádný důvod. Jde o onemocnění jako takové, tak proč se stydět. Za angínu se též nestydíme, přestože ta se, na rozdíl od inkontinence, dá vyléčit celkem snadno. Dokud budeme svůj problém s inkontinencí doslova přežívat jenom v té své soukromé bublině, nic nám to nepomůže. O inkontinenci je nutné mluvit, aby si lidé uvědomili, že se do podobné situace může dostat kdokoliv a kdykoliv. Stud nám nepomůže, informovanost ano.
Jana Navrátilová